Un Anglais atteint d’un rare syndrome d’enfermement a terminé une autobiographie de 50 000 mots, en utilisant uniquement ses yeux.
Howard Wicks a été victime d’une grave attaque cérébrale alors qu’il était adolescent dans le Devon, laissant tous les muscles de son corps paralysés, à l’exception de ses yeux.
Le livre relate les années qui ont précédé et suivi son accident vasculaire cérébral, et a été réalisé à l’aide d’un ordinateur Eyegaze, une machine qui suit les mouvements de ses yeux.
Le logiciel permet à ce jeune homme de 29 ans de communiquer avec les autres et d’écrire son roman, qui lui a pris 18 mois.
« C’était une expérience cathartique », a déclaré Howard en utilisant l’appareil Eyegaze. « J’ai aimé l’écrire, en particulier les parties que j’ai aimé vivre moi-même.
Mais, comme pour beaucoup d’auteurs, c’est vite devenu une expérience dévorante et exigeante.
« C’est devenu une source de stress, car j’avais l’impression que je ne pouvais pas vraiment m’amuser tant que le livre n’était pas terminé.
« Le premier chapitre présente au lecteur ma vie avant l’accident vasculaire cérébral, lui permettant de comprendre qui j’étais », a-t-il déclaré à la BBC. « Le livre se termine par mon passage de l’hôpital à la vie communautaire.
Cet accident vasculaire cérébral a été un cadeau, pas une malédiction. Il suffit de faire taire toutes les négativités et d’affronter le chagrin d’amour, puis de s’approprier ce qui se passe ensuite. – extrait de Howard Wicks.
Howard espère que son livre permettra de sensibiliser le public à l’association à but non lucratif qu’il a fondée en 2020 et qui se consacre au soutien d’autres personnes souffrant du locked in syndrome.
« J’ai créé une organisation caritative, le Locked in Trust, dont la mission est de permettre aux personnes en état d’enfermement d’exploiter pleinement le potentiel de leur vie », explique M. Howard.
Mais au cours de ses quatre premières années d’existence, l’association n’a pas eu la portée ou l’impact qu’il escomptait, ce qui a été une autre motivation pour terminer le livre : « propulser l’association au premier plan de la société ».
« Depuis que je sais taper à la machine, j’ai toujours eu pour objectif d’écrire un livre », a déclaré M. Howard.
« Je pensais que le terminer était essentiel à mon bonheur et à mon progrès personnel ».
On estime à moins de 1 000 le nombre d’Américains vivant avec le locked-in syndrome, soit moins de 1 % des victimes d’accidents vasculaires cérébraux.
On ne sait pas encore comment on peut lire le livre, mais vous pouvez contacter l’association caritative et faire un don si vous le souhaitez, sur son site web.
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